Мії тоді було три роки. Її батьки – Едіт Лемей і Себастьян Пеллетьє помітили, що у дівчинки проблеми із зором. Лікарі спочатку розвели руками, не знали, що з нею. Через кілька років було діагностовано рідкісне, спадкове захворювання – пігментний ретиніт.
Захворювання проявляється в молодості, спочатку зміни незначні. Це проблеми із зором у темряві та при поганому освітленні. На жаль, з часом ваш зір слабшає, а в гіршому випадку ви можете його повністю втратити. Ліків від хвороби немає.
ДИВ.: Цехановець. Мати-одиначка з сімома дітьми через пожежу втратила дах над головою
Едіт і Себастьян одружені 12 років і мають чотирьох дітей. Схожі зміни відбулися у семирічного Коліна та п’ятирічного Лорана. Захворювання у них виявили у 2019 році. Лише у старшого, дев’ятирічного Лео, немає вади зору.
«З цим нічого не вдієш», — зізналася Едіт в інтерв’ю CNN. “Ми не знаємо, як швидко прогресуватиме хвороба, але ми очікуємо, що вони повністю осліпнуть до середини життя”, – сказала вона.
Жінка змирилася з хворобою дітей. Лікар дівчаток припустив, що найкраще, що вони можуть зробити, це забезпечити їх «візуальними спогадами». — Тоді я подумав, що не буду їй показувати слона в книжці. Я покажу їй справжню тварину. І я заповню її зорову пам’ять найкращими спогадами, які можу, — казала Едіт.
Батьки вирішили відправити своїх дітей у навколосвітню подорож. Вони хотіли показати їм не лише чудові краєвиди, а й людей та різні культури. Тільки така поїздка коштує грошей.
Маленьке диво і велика подорож
Спочатку вони хотіли поїхати у 2020 році, але планам завадила пандемія. Едіт і Себастьян багато подорожували, перш ніж стати батьками, і мали досвід. Спочатку вони хотіли взяти дітей у наземну подорож Росією, а потім відправитися в Китай.
У світі закрили кордони, ввели обмеження. Тим часом сталося маленьке диво. Себастьян працював у фінансовій галузі, в компанії, в якій він мав частку. Раптом знайшовся купець, який хотів купити компанію. – Це був подарунок життя. (…) Гроші на нашу дорогу, – сказала Едіт.
Щасливі, що нарешті вирушили в дорогу, вони почали свою пригоду в березні цього року. Конкретних планів у них не було, а наступні точки на маршруті планують на місяць наперед. Вони склали список мрій своїх дітей – щось на зразок популярного Bucket List. «Це було дуже конкретно і дуже смішно, — каже Едіт. Мія хотіла покататися верхи, а Лоран сказав, що хоче випити соку, сидячи верхи на верблюді.
Школа життя
Після вильоту з Монреаля їх першою зупинкою була Намібія. Діти побачили там слонів, зебр і жирафів. Вони також відвідали Замбію та Танзанію. Потім полетіли до Туреччини, де провели місяць. Звідти вони вирушили до Монголії, а потім до Індонезії.
Діти побачили незвичайних тварин і монументальні пейзажі. – Ми намагаємося зробити так, щоб вони побачили те, чого б не побачили вдома, щоб вони отримали найдивовижніші враження, – кажуть батьки та додають, що хочуть, щоб їхні діти стали винахідливими та самостійними. «Їм доведеться все життя мати справжній імунітет», — пояснює мати.
За даними Національного інституту очей США, додає CNN, більшість людей втрачають зір у разі пігментного ретиніту.
Важкі питання
Мії сьогодні дванадцять, але вона знає про свою хворобу з семи років. Колін і Лоран, навпаки, дізналися відносно недавно. Почали розпитувати.
«Мамо, що означає бути сліпим?» — почула Едіт від Лорана. «Чи зможу я водити машину?» — запитав хлопчик.
– поволі він почав розуміти, що відбувається. Для нього це була звичайна розмова. Вона розбила мені серце, – каже Едіт.
Батьки дуже хочуть, щоб їхні діти побачили різні регіони світу, людей і культуру. Вони знали, що таке бідність і злидні. – Яким би важким не було їхнє життя, я хотів показати їм, що їм пощастило, коли в домі є водопровід і вони можуть щодня ходити до школи з гарними, барвистими книжками, – каже батько.
Діти сприйнятливі та цікаві до світу. — Красиві місця є скрізь у світі, не має значення, куди ми йдемо. І ми ніколи не знаємо, що їх вразить. Нам, наприклад, здається, що щось класне, це їх потішить, а вони побачать на вулиці цуценят, пограються з ними і це тоді найкращий спогад, – кажуть батьки.
Готуйтеся до викликів
Сім’я розповідає про свою подорож у соцмережах у Facebook та Instagram. Одна з вчительок спеціалізованої школи для сліпих у Квебеку розповідає про них своєму класу. Щотижня він читає звіт про подорожі.
– У певному сенсі вони є частиною нашої подорожі. Можливість поділитися нею з іншими людьми – це дійсно приємний подарунок, за який я дуже вдячна, – підкреслює Едіт.
Очікується, що родина повернеться до Канади в березні наступного року. – Ми хочемо використати цей час, щоб сповна відчути цей досвід. (…) Ця поїздка змусила нас зрозуміти багато речей. – батьки помітили більший зв’язок між своїми дітьми. І вони сподіваються, що його можна зберегти, щоб підтримувати один одного.
Себастьян і Едіт також сподіваються, що наука знайде рішення, і що Мія, Колін і Лоран ніколи не втратять зір. «Але ми знаємо, що це може статися. Ми хочемо переконатися, що наші діти готові долати майбутні виклики».
