В рамках сбора удалось собрать средства на лечение двухлетней Зюзи, которая болеет СМА. “Мы обеспечили средства на генную терапию, то есть 9,4 млн злотых”, – сообщили в соцсетях родственники девочки. Зюге год назад поставили диагноз СМА, то есть спинальная мышечная атрофия.
Остановить развитие спинальной мышечной атрофии (СМА) в Зюге может генная терапия, заключающаяся в однократном введении препарата. Однако эта терапия не окупается, потому родственники двухлетнего малыша организовали сбор средств.
На лечение Зузи потребовалось 9,4 миллиона злотых. Эта сумма, как сообщили в понедельник родственники девушки, была собрана.
СМОТРИТЕ ОТЧЕТ ПРОГРАММЫ “ВНИМАНИЕ!” TVN
«Эти дети не едят, не ходят и не сидят сами»
– Зюзя болеет спинальной мышечной атрофией, или СМА. Это означает, что мышцы отмирают и ребенок не может функционировать самостоятельно. Болезнь уносит все внутри. Эти дети самостоятельно не едят, не ходят, не сидят и не ползают, – рассказала мама Зюзи Лидия Вольная.
– Даже когда Зюзя пытается есть сухие завтраки, видно, что с каждым движением она устает все больше. Он страдает. Для нас это невыносимо, – сказал господин Себастьян Сулецкий, отец девочки.
Нет возмещения за генную терапию
Детей по СМА в нашей стране можно лечить платным препаратом Спинраза. Он эффективен, если давать его каждые четыре месяца в течение всей жизни пациента. – Мы идем с Зюзю давать Спинразу, и ей это больно. Когда я с ней в больнице, я плачу вместе с ней, потому что вижу, как она страдает. Об этом сообщается в области поясницы и не говорят о пирсинге с первого раза. В последнее время она получила четыре ножевых ранения в поясничную область. Трудно смотреть на ее слезы, – рассказала Лидия Вольная.
Мучительную терапию этим препаратом можно было бы заменить современной генной терапией, на которую семьи больных детей собирают миллионы злотых. Недавно производитель препарата, который используется в генной терапии, подал в Министерство здравоохранения заявку на возмещение, но польские власти до сих пор не приняли это предложение.
– Сейчас 23 европейские страны имеют компенсацию за генную терапию, и я надеюсь, что в скором времени мы присоединимся к этому списку, – сказала Магдалена Крестинская-Кравчик из отделения детской нейрохирургии в Люблине.
– Мы после переговоров в Минздраве. Экономическая комиссия не рекомендовала финансировать этот препарат. Я прочитал этот отчет и представил предложение, при каких условиях министерство может принять эту терапию, – сказал Мацей Милковский, заместитель министра здравоохранения.
Основной источник фото: ПРИМЕЧАНИЕ TVN
