Мне было тогда три года. Ее родители – Эдит Лемей и Себастьян Пеллетье заметили, что у девочки проблемы со зрением. Врачи сначала развели руками, не знали, что с ней. Через несколько лет было диагностировано редкое, наследственное заболевание – пигментный ретинит.
Заболевание проявляется в молодости, вначале изменения незначительны. Это проблемы со зрением во тьме и при плохом освещении. К сожалению, со временем ваше зрение слабеет, а в худшем случае вы можете его полностью потерять. Лекарства от болезни нет.
СМ.: Цехановец. Мать-одиночка с семью детьми из-за пожара потеряла крышу над головой
Эдит и Себастьян замужем 12 лет и имеют четырех детей. Сходные изменения произошли у семилетнего Колина и пятилетнего Лорана. Заболевание у них обнаружили в 2019 году. Только у старшего, девятилетнего Лео, нет недостатка зрения.
«С этим ничего не сделаешь», – призналась Эдит в интервью CNN. “Мы не знаем, как быстро будет прогрессировать болезнь, но мы ожидаем, что они полностью ослепнут к середине жизни”, – сказала она.
Женщина смирилась с болезнью детей. Врач девочек предположил, что лучшее, что они могут сделать, это снабдить их «визуальными воспоминаниями». – Тогда я подумал, что не буду ей показывать слона в книге. Я покажу ему настоящее животное. И я заполню ее зрительную память лучшими воспоминаниями, которые могу, – говорила Эдит.
Родители решили отправить своих детей в кругосветку. Они хотели показать им не только прекрасные виды, но и людей и разные культуры. Только такая поездка стоит денег.
Маленькое чудо и большое путешествие
Сначала они хотели уехать в 2020 году, но планам помешала пандемия. Эдит и Себастьян много путешествовали, прежде чем стать родителями и имели опыт. Сначала они хотели взять детей в наземное путешествие по России, а затем отправиться в Китай.
В мире закрыли границы, ввели ограничения. Тем временем случилось маленькое чудо. Себастьян работал в финансовой отрасли, в компании, в которой у него была доля. Вдруг нашелся купец, желавший купить компанию. – Это был подарок жизни. (…) Деньги на нашу дорогу, – сказала Эдит.
Счастливые, что наконец-то отправились в путь, они начали свое происшествие в марте этого года. Конкретных планов у них не было, а следующие точки на маршруте планируют на месяц вперед. Они составили список мечтаний своих детей – что-то вроде популярного Bucket List. «Это было очень конкретно и очень смешно, – говорит Эдит. Мия хотела прокатиться верхом, а Лоран сказал, что хочет выпить сока, сидя верхом на верблюде.
Школа жизни
После вылета из Монреаля их первой остановкой была Намибия. Дети увидели там слонов, зебр и жирафов. Они также посетили Замбию и Танзанию. Потом улетели в Турцию, где провели месяц. Оттуда они отправились в Монголию, а затем в Индонезию.
Дети увидели необычные животные и монументальные пейзажи. – Мы стараемся сделать так, чтобы они увидели то, чего бы не увидели дома, чтобы они получили удивительные впечатления, – говорят родители и добавляют, что хотят, чтобы их дети стали изобретательными и самостоятельными. «Им придется всю жизнь обладать настоящим иммунитетом», — объясняет мать.
По данным Национального института глаз США, добавляет CNN, большинство людей теряют зрение в случае пигментного ретинита.
Трудные вопросы
Мои сегодня двенадцать, но она знает о своей болезни с семи лет. Колин и Лоран, напротив, узнали относительно недавно. Начали расспрашивать.
«Мама, что значит быть слепым?» – услышала Эдит от Лорана. «Смогу ли я водить машину?» – спросил мальчик.
– медленно начал понимать, что происходит. Для него это был обычный разговор. Она разбила мне сердце, – говорит Эдит.
Родители очень хотят, чтобы их дети увидели разные регионы мира, людей и культуру. Они знали, что такое бедность и нищета. – Какой бы тяжелой ни была их жизнь, я хотел показать им, что им повезло, когда в доме есть водопровод и они могут ежедневно ходить в школу с красивыми, красочными книгами, – говорит отец.
Дети восприимчивы и интересны миру. — Красивые места есть везде в мире, неважно, куда мы идем. И мы никогда не знаем, что их поразит. Нам, например, кажется, что что-то классное, это их порадует, а они увидят на улице щенков, поиграют с ними и это тогда лучшее воспоминание, – говорят родители.
Готовьтесь к вызовам
Семья рассказывает о своем путешествии в соцсетях в Facebook и Instagram. Одна из учительниц специализированной школы для слепых в Квебеке рассказывает о них своему классу. Еженедельно он читает отчет о путешествиях.
– В определенном смысле они являются частью нашего путешествия. Возможность поделиться ею с другими людьми – это действительно приятный подарок, за который я очень благодарна, – подчеркивает Эдит.
Ожидается, что семья вернется в Канаду в марте следующего года. – Мы хотим использовать это время, чтобы полностью почувствовать этот опыт. (…) Эта поездка заставила нас понять многое. – родители заметили большую связь между своими детьми. И они надеются, что его можно сберечь, чтобы поддерживать друг друга.
Себастьян и Эдит также надеются, что наука найдет решение, и что Мия, Колин и Лоран никогда не потеряют зрение. «Но мы знаем, что это может произойти. Мы хотим убедиться, что наши дети готовы преодолевать будущие вызовы».
